Como madre de un hijo con discapacidad sueño con ese momento en el que Marcelo sea incluido en una sociedad donde pueda ser visto más allá de su discapacidad; donde pueda compartir juegos, gusto y disgustos con cualquier otro niño de su edad; ese espacio donde, sin importar las diferencias, él pueda ser él, pueda expresar quién es y comparta con los demás su propia visión del mundo; sueño con ese lugar donde más allá de lenguajes, idiomas, capacidades y condiciones, la comunicación y conexión con los demás sé de de forma tan fluida, tan espontánea y natural, que las palabras no sólo salga sobrando, sino que se conviertan en absurdas; y hoy, no sólo lo sueño, sino que se ha convertida en una parte de nuestra lucha en este camino que nos tocó transitar.
Recientemente estuvimos en la fiesta de 5 años de Isabella, una querida amiga de Marcelo. Y son justamente las fiestas lo que hoy en día se ha convertido en el mayor reto a enfrentar para toda la familia. Música, gritos, niños corriendo, hiendo y viniendo, emociones difíciles de controlar, juegos poco o nada accesibles para un niño con una discapacidad motriz, una visión limitada y poca capacidad de ubicación en el espacio, poca información y paciencia de adultos y niños -y no los culpo- respecto a darle su tiempo adecuado para contestar cuando le preguntan amablemente “¿cómo estas?”…..”¿bien?”…..”qué gusto me da que estés bien”….cuando en realidad Marcelo no está bien, de hecho, está los suficientemente incómodo y molesto como para romper en llanto, como casi siempre inicia nuestra asistencia a este tipo de fiestas y reuniones. Y así es como se hace evidente desde nuestra llegada la discapacidad de Marcelo y la diferencia abismal entre él todos los demás niños de su edad.
De pronto, podemos ver a lo lejos la mesa de manualidades, ya hay cerca de 6 niños concentrados realizando sus dibujos o pintando sus figuras de cerámica o madera. De inmediato sentamos a Marcelo, tomamos papel y crayola y Marcelo empieza a dibujar, garabato aquí, garabato acá, líneas rectas, otros son círculos, le ayudamos un poco dándole apoyo en su brazo y mano, líneas que parecen gusanos trepando, otras parecen palomas volando, pide cambiar del color rojo al azul , seguimos sin saber qué está dibujando, quizá Superman, quizá una nave especial, lo que sea, es hermoso. Hay una niña frente a Marcelo, ve su dibujo y le dice “qué lindo está tu dibujo, mira, este es el mío”, los dos miran fijamente hacia ese pedazo de papel también lleno de garabatos, formas y colores. Sin palabras, ellos se comunicaron, se conectaron, como dos amigos que con sólo guiñar el ojo saben lo que quieren decir. Nos fuimos muy pronto de la fiesta, y casi por cruzar la puerta de salida escuchamos a lo lejos, “Marcelo, Marcelo, olvidas tu dibujo”, Marcelo sonrió, tomó su dibujo y fue como un largo y dulce adiós entre dos niños que a través de sus dibujos hicieron una corta pero profunda amistad.
Y de pronto, puedo entender aquella frase que un día encontré en Internet: “El arte no entiende de discapacidades”.Porque es justamente el arte, ese vehículo y plataforma donde se puede expresar lo no dicho, donde se hace realidad lo nunca antes visto, donde yo puedo ser tan yo, como tú tan tú. Y es través del arte que esa convivencia, conexión e inclusión, no se da, no se construye, simplemente existe. Sin más, en el arte es donde vive ese lugar, momento y espacio que tanto he soñado para Marcelo y todas las personas con discapacidad.
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