Hola, me llamo Isabela tengo parálisis cerebral y también tengo 21 años y déficit de atención. Estudio literatura y dramaturgia en The New School University en Nueva York. Es mi primera vez escribiendo un texto en español y también mi primera vez escribiendo en un blog.
Ahí les va. Espero que les guste.
Este blog trata un tema que me hubiese encantado que mis padres conocieran cuando yo era pequeña. Puede ser duro al principio pero aguántenme hasta el final. :)
Invencible
Todos queremos creer que somos invencibles pero en realidad nadie lo es. “Eso es obvio y ya lo sé.” No lo sabes porque seguro te encanta decir: “mi hijo va a demostrar que todos están equivocados,” “mi hijo no tiene límites,” “mi hijo va a hacer más que lo que dice ese doctor.” Eso es exactamente a lo que me refiero cuando digo que las personas creen ser invencibles.
Hay momentos en la vida en los cuales lo más poderoso y a la vez lo más difícil que una persona puede hacer es admitir sus límites. Admitir que tiene límites, que su hijo no es un personaje sacado de un mito griego, que todos somos humanos. Nuestra humanidad puede ser vista como una debilidad, tal vez lo es, tal vez sólo es lo que es. En cambio, admitir tal humanidad es una fortaleza. Es tomar el control en una vida en la que muchas cosas están fuera de nuestro control (el diagnóstico de un hijo, la incertidumbre del futuro, el pasar del tiempo). Hay que tomar control de algo muy grande, de la realidad. Hay que admitir, “mi hijo tiene una discapacidad.”
Imagina que vas a construir un edificio. Tienes un espacio de tierra limitado, tiene por definición, límites. Es una necedad querer expandirlo más allá de los límites. Es una necedad perder el tiempo negociando una expansión cuando no hay límites para construir hacia arriba. Al querer expandir los límites olvidamos todo lo que existe dentro de ellos y todo lo que podemos crecer dentro de dichos límites. Que crezcan sus habilidades, que lo lleven a ver más allá de su discapacidad.
Sí a los padres les cuesta admitir la discapacidad del hijo, al niño le cuesta el doble. Siempre hay que llamar a dicha discapacidad por su nombre y hablar de los límites que causa el tener esta discapacidad. Luego hay que hablar de lo que es posible lograr a pesar de ella. Así creas una conciencia en tu hijo desde pequeño, lo haces comprender y aceptar su situación como algo que estará siempre presente y trae consigo muchas limitaciones, pero dentro de lo cual existe infinidad de posibilidades. Sí el niño aprende a estar cómodo en su propia piel, los demás niños siempre estarán cómodos a su alrededor. Una persona insegura irradia inseguridad, una persona segura crea un ambiente de seguridad y aceptación.
Pasé 16 años de mi vida queriendo hacer infinidad de cosas que estaban fuera de mis límites, ¿por qué? Porque crecí en un mundo que valora la testarudez, el ser obstinados sin sentido y por sentir la necesidad de comprobarle algo a los demás; comprobarles que era invencible. Gasté mucho tiempo y mucha energía preocupándome por lo que había afuera, en vez de admitir que era humana y tenía una discapacidad y que mis límites eran un lugar dentro del cuál podía llegar muy lejos. Mis límites me daban libertad, soy libre hacia arriba. Sólo se trata de encontrar para lo que eres bueno, la cosa en la cual no tienes límites.
Soy de esas personas que creen que todos tenemos un talento; un talento enorme. Una cosa para la que somos excepcionalmente buenos. Sólo tenemos que encontrarlo. Yo la verdad, no es por ser engreída, pero para lo que sirvo es para escribir, especialmente en inglés, no sé por qué escribo muy bien en Inglés, he recibido premios por ello.
Mi IQ en todo es deficiente, verdaderamente bajo, aunque a muchos les cueste creerlo. Mi orientación, mi sentido del tiempo y el espacio, mi sentido del pasar del tiempo, mi habilidad numérica, la cronología numérica y de la vida diaria (más no la histórica al ser de naturaleza verbal), mi habilidad para seguir instrucciones y todo lo que no sea verbal. Mi IQ verbal, ese es de los más altos posibles. Very Superior, casi todo lo demás es Borderline o Low Average. Low Average es más abajo que la persona promedio. Borderline quiere decir lo más bajo posible, no hay más abajo.
Como lo explico normalmente es: Imagina que tienes una casa en la que no prende ninguna luz, la lavadora no enciende, la televisión está completamente muerta, no hay electricidad; pero el internet, ese sí que sirve, es el internet más rápido del mundo, puedes bajar millones de programas al mismo tiempo y en cuestión de segundos. Todo el cableado y la luz de la casa se lo das al internet, a una cosa en particular.
Mi caso es extremo, lo más extremo, pero hasta cierto punto ilustra que todos tenemos algo en lo que somos mucho más buenos que en el resto de las cosas. Algo que nos permite crecer dentro de los límites. Tal vez aún no han encontrado ese talento de tu hijo, pero exponiéndolo a actividades e intereses distintos en donde se dé la oportunidad de conocerse mejor, seguro lo van a encontrar. La música (tal vez algún tipo en particular), la pintura, el dibujo, la danza*, la ciencia, la historia, la mecánica, el diseño, la escritura. No importa cuán grande sea su discapacidad siempre hay manera de involucrarlos y encontrar su talento, su llamado, algo que si pueda ejecutar igual o mejor que alguien sin discapacidad.
He sabido de comediantes y actores que se comunican completamente a través de un aparato AAC (comunicación argumentativa alternativa, por sus siglas en Inglés), pintores que pintan con un pié, compositores que usan la computadora con los ojos, chefs ciegos y corredores de maratones que corren con la ayuda de sus padres. Muchas veces se pueden crear herramientas (aunque sean lo más rudimentario) que le permitan realizar sus proyectos. Algo que parece imposible, tal vez no lo sea, así como algo que parece posible a veces no lo es. Hay que intentar de todo y tener mucha paciencia y creatividad.
Eso me lleva a mi siguiente punto, la importancia de las herramientas. Tener las herramientas correctas hace toda la diferencia. Por ejemplo, tengo gente que me quiere como nadie y se lee todos mis textos aunque tenga mejores cosas que hacer. Mi familia tiene una manía de regalarme cuadernos. Mi pluma fuente es mi fiel compañera y paso mis ratos libres completando libros de escritura para niños con la esperanza de mejorar mi letra.
Si tu hijo pinta bien, pon pinturas y colores a su alcance. Si tu hijo compone bien, cómprale un cuaderno pautado en la papelería y muéstrale todos los videos de clases posibles, si es posible consigue un maestro con buena disposición. Si tiene talento para los idiomas o la escritura ten su tabla de comunicación o cuaderno y pluma cerca, una clase o videos. Si le gusta el futbol*, consigue una pelota y llévalo al parque, consigue un equipo que lo incluya y lo apoye. En pocas palabras dale lo necesario y motívalo.
Uno como persona se alimenta de las cosas para las que tenemos aptitudes o facilidad y puede salvar el sentido de la vida. Es una retroalimentación y una fuente de energía y de vida. Si en este momento tu hijo ya ha cambiado tu vida, la de tu familia y la de la gente a su alrededor, imagina a cuanta gente le puede cambiar la vida simplemente ejecutando su talento. Llegando a todavía a tocar las vidas de más personas de las que pudiste imaginar.
Asegúrate siempre que sus metas estén dentro de sus límites, si no lo están pon otras opciones a su alcance, guíalo por el camino que le traerá posibilidad, capacidad. Ponlo en un ambiente dónde por primera vez va más adelante que sus compañeros y no (como de costumbre) más atrás.
Proponle muchas cosas, discutan sus sueños, miedos, talentos. A veces hay que llorar por lo que nos gustaría hacer y no es posible. Lloren juntos, den un paso adelante, y sigan en su búsqueda. Eventualmente el dolor dará frutos buenos e inimaginables. Estoy segura que tu hijo te sorprenderá y te enseñará muchísimas cosas en el camino.
Hoy puedo decir que me encanta escribir, me ayuda emocionalmente como pocas cosas en la vida. Me hace sentirme orgullosa el hecho de poder crear cosas que me ayudan a expresarme. Me gusta poder decir que tengo una pasión y tal vez un talento, algo para lo que soy buena. Algo para lo que soy capaz aunque vivo con una discapacidad.
Pues ahí está, mi primer blog, espero y les haya gustado y me inviten otra vez.
Por último les digo: No sean duros consigo mismos, los padres siempre toman lo que ellos creen que es la mejor decisión. Espero que mis palabras sirvan para guiar sus futuras decisiones.
Si alguien quiere contactarme con mucho gusto me comunico con ustedes, me encantaría ser de ayuda (por ejemplo, sé hacer buena pizza si quieren les paso la receta, o algo sobre la discapacidad). Contacten a PHINE, quienes les pueden dar mi contacto.
ESPERO QUE SU HANUKKAH Y/O NAVIDAD ESTÉ LLENA DE COSAS BUENAS.
LES MANDO LO MEJOR DE LO MEJOR.
*Estas actividades están pensadas para niños que su discapacidad no es motriz (autismo, sordera). No lleves a tu hijo a algo así sí le cuesta trabajo moverse. Llévalo a algo dónde puede sobresalir y ser igual o mejor que sus compañeros.