Mi nombre es Tere y soy mamá de Mary Tere, una niña de 9 años con diagnóstico de Síndrome de Lennox Gastaut, una epilepsia de difícil control que es resistente a la mayoría de los fármacos, y que le provocó un daño severo en su sistema motor.
Ella nació “normal” aparentemente, y a los dos meses de edad empezó a presentar espasmos infantiles, que son un tipo de crisis epilépticas que se caracterizan por tener un patrón en el Electroencefalograma (EEG) llamado Hipsarritmia, y que provocan daño neurológico severo.
Desde entonces estuvimos cada día de nuestra vida probando y probando un sin fin de medicamentos para controlar dichas crisis. Cada día eran más y por lo mismo más daño sufría su cerebro. De pequeña llego a tener unas 10 crisis al día de alrededor de 60 espasmos cada una, así que haciendo la cuenta, tenía alrededor de 600 crisis al día en ese entonces.
Aunque llegamos a tener unas temporadas menos malas que otras, durante 8 años NUNCA logramos controlar sus crisis por más de una o dos semanas. Después regresaban más fuertes o con más frecuencia.
2015 fue un año fatal; las crisis se descontrolaron como nunca y su EEG estaba igual de mal que de pequeña, y fue entonces que decidimos mi esposo y yo buscar otras alternativas en conjunto con la recomendación de su neurólogo. Por aquellos días empezó a sonar en muchos medios el caso de Grace, una niña con el mismo diagnóstico de Mary Tere y a la cual se le había otorgado un amparo para poder consumir un aceite a base de cáñamo, alto en CBD y muy bajo en THC.
Ahora esos términos ya me son completamente familiares, pero en ese entonces no tenía la más remota idea de lo que me estaban hablando.
El primer paso fue cruzar la línea de los prejuicios sobre la planta, ya que el cáñamo es una planta de la misma especie que la mariguana (cannabis sativa); y de esa manera tener la apertura para investigar más sobre el tema, informarnos y tomar una decisión basada en hechos reales y no en efectos placebo o medicina alternativa sin bases científicas. Y sobre todo, saber si iba a drogar a mi hija si se lo daba o no. Y ¿cómo se lo iba a dar?, ¿tenía que fumarla o cómo era la cosa?
Fue entonces que a través de pláticas, simposios, seminarios e internet, aprendí que todas las personas tenemos un sistema endocannabinoide, que es un mecanismo responsable que regula distintas funciones del cuerpo como la respuesta al dolor, el estado de ánimo, el funcionamiento del sistema inmunológico, la ansiedad y el sueño. Y cuando este sistema endocannabinoide interactúa con el sistema nervioso e inmunológico, los cannabinoides modulan la liberación de sustancias y ayudan a mantener el cuerpo en equilibrio. ¡TODOS LOS PRODUCIMOS!, y esos canabinoides que producimos, se llaman endocanabinoides. Existe la teoría de que cuando no se producen suficientes, esta deficiencia puede conducir a numerosos padecimientos. Y resulta que este tipo de cannabinoides que produce nuestro cuerpo, se encuentran naturalmente en las semillas, tallos y flores de la planta del cannabis
Conocer todo esto, me abrió el panorama y la mente. Me hacía sentido que funcionará para tantos padecimientos, si después de todo nuestro organismo los produce y toda deficiencia en nuestro cuerpo, causa enfermedades.
Pero había más que aprender para poder tomar decisiones. No voy a entrar en detalle de los muchísimos tipos de cannabinoides que hay en la planta del cannabis, solo es importante saber de dos: el Cannabidiol (CBD) y el Tetrahidrocannabidiol (THC).
El THC es el componente psicoactivo de la planta, y es este el que da el efecto psicotrópico que toda gente relaciona con la mariguana. Pero resulta que el aceite que se produce para tratar problemas de epilepsia refractaria como el de mi hija, o como el que toma Grace, no están hechos de planta de mariguana, sino de cáñamo. Que también es cannabis sativa, pero la diferencia es que el aceite que se produce de cáñamo tiene un bajísimo contenido de THC (menos del 0.3%), y es altísimo en CBD. Esto quiere decir que es COMPLETAMENTE IMPOSIBLE que una persona se drogue tomando aceite de CBD derivado de cáñamo.
Para ese entonces ya estaba yo involucrada hasta en la política. Éramos un grupo de padres de niños con epilepsia refractaria que encabezaba Raúl Elizalde (papá de Grace) haciendo presión a las iniciativas de algunos Senadores que defendían que nuestros hijos pudieran tener acceso al CBD, y respetar su derecho a la salud entre algunos otros puntos. Después de varios fracasos, al fin se logró una pequeña gran victoria, y fue entonces que con la receta de un médico y mediante un permiso de Cofepris, podríamos importar el CBD para nuestros hijos, siempre y cuando fuera 100% libre de THC. (Tema aparte, pero cosa que lo hace mucho más caro e inaccesible para muchísimas familias, aunque seguimos en la lucha para que esto cambie).
Había llegado el momento tan esperado. Confieso que sí, aún con toda la información que ya tenía sentía mucho miedo y nervios, pero ver a Mary Tere cada día con más crisis y desconectada del entorno por completo casi todo el día, me dio el valor necesario para lanzarme a realizar mi trámite en Cofepris.
Su neurólogo le mando un EEG antes de empezar a administrarlo, para poder tener una referencia real de la reacción que pudiera tener en sus crisis. Mary Tere empezó a tomar el aceite de CBD el 5 de abril del 2016. Apenas le había dado la primera dosis y las crisis no desaparecieron, pero bajaron de intensidad y de duración considerablemente. Como cualquier otro antiepiléptico, hubo que ir aumentando dosis muy poco a poco, hasta llegar a su dosis “ideal”; tardamos cerca de 4 meses en este proceso. Durante este tiempo la mejoría era innegable.
Realizamos un segundo EEG al mes del tratamiento y el cambio en éste fue sorprendente, el mismo neurólogo no podía creerlo. Definitivamente no era efecto placebo, ni mi imaginación queriendo ver mejorar a mi hija.
En este año que ya lleva tomando el CBD, el recuento es una disminución del 90% de sus crisis; logramos retirar uno de los 4 antiepilépticos que tomaba, y reducimos dosis de los otros tres con los que aún se mantiene; empezó a estar más conectada y a tener más avances en sus terapias; empezó a dormir bien por las noches (cosa que no hacía desde hace años), y empezó a comer mucho mejor. Así es, estos son los efectos secundarios que provoca el CBD.
El CBD no sólo le cambió la vida a ella, sino a toda la familia.